Sequelas.....

Eu tive que aprender o que era neuropatia periférica induzida pela quimioterapia... Começou com uma dormência nas pernas, do joelho para baixo, e nas mãos. Não é nada não é nada, mas só quem tem sabe..... É bem inconveniente. Primeiro pra dirigir, você não sente os pés e não sabe se está pisando forte o suficiente na embreagem. Daí a marcha não entra, ou arranha, e você acha que o carro está  com problema. Mas não é o carro, é você mesmo o problema. Algumas tarefas simples tornam-se quase cômicas. Como colocar os chinelos. Você pode enfiar os chinelos no dedo errado e nem perceber. Ainda bem que a quimioterapia não afeta a visão. Ahhhhh, doce ilusão, afeta sim. A minha miopia aumentou um grau em dois meses. Mas voltando à neuropatia. Parece que você está de meias e que elas estão cheias de areia... Essa eh basicamente a sensação nas pernas.
Já escorreguei algumas vezes, porque não senti que o chão estava molhado...

Nas mãos acontece o seguinte.... Procurar algo dentro da bolsa com o tato... Nem pensar.... Você não consegue identificar o que é chave, o que é carteira, o que é escova, necessaire, uma barata etc. Colocar brincos sem olhar no espelho, impossível. Colocar um cordão sem olhar no espelho, impossível ..... E por aí vai... Você perdeu o tato. Vai comprar roupa sem tato e tentar sentir de qual tecido é feita.... Algodão, seda e poliéster... Tudo a mesma coisa... Ahh, já ia me esquecendo... Escrever nem pensar... Mas hoje em dia ninguém mais escreve... É, mas assina o nome e eu parecia uma retardada assinando meu nome. Saía um borrão incompreensível. Hoje eu tomo um remédio para aliviar este sintoma. Ficou um pouco melhor pra escrever e dirigir, mas a neuropatia continua lá.

E os relacionamentos como é que ficam? Já viram que a falta de tato prejudica um pouco. Isso sem contar com a falta de libido em função da quantidade de quimioterapia e de remédios. Além dos antidepressivos rolam os ansiolíticos também, lógico, ou vocês querem que a mulher maravilha malhadora aguente isso tudo com pensamento positivo e meditação? Tem que rolar ansiolíticos e remédios bons pra dormir também, porque a cortisona que você toma pra controlar o enjoo te deixa ligada no 220 e você não dorme nem pelo caralho, principalmente no dia da quimioterapia. Com essa quantidade toda de medicação não há libido que resista. A vontade de se relacionar com alguém chega quase ao nível zero. Às vezes você tenta se relacionar só porque acha que um dia ainda vai precisar, principalmente de sexo. Lembrei da história que vi no Seinfeld sobre sexo pra homens e sexo pra mulheres... O George ficava sem sexo e ficava mais inteligente, porque toda a energia dele se voltava pra cabeça de cima, porque a de baixo não estava trabalhando. Já a Elaine ficava sem sexo e ficava mais burra. Daí a explicação era a seguinte, a mulher lida com sexo tipo, take it for granted, que não tem tradução para o português. Mas é como se todo dia você deixasse seu lixo na porta de casa pro lixeiro levar. Você não fica exatamente feliz por ter seu lixo levado, porque sabe que ele passará todo dia pra levar. Até o dia que ele não passa e entope a sua lixeira. Ou seja, quando você não tem sexo você vai sentir que está faltando algo na sua vida, igual á falta do lixeiro, quando acumula aquela pilha de lixo.

2015 - Parte III - Pé na bunda do médico

As pessoas diziam sempre que eu parecia ótima. Hoje tenho plena noção de que as pessoas diriam isso mesmo se eu parecesse horrorosa. Naquela época eu acreditava, mas não entendia, porque não estava ótima. Eu tinha efeitos colaterais, mas eles não eram tão aparentes. De manhã eu tinha muitas cólicas intestinais, muita dor de barriga, piriri, desmaiava e tinha enjoo às vezes, muito em função da própria dor. Eu fiquei bem anêmica e me cansava bastante. O cabelo caiu mais de 50%, mas não cheguei a raspar. Eu tentei continuar fazendo musculação, aguentei uns meses, mas o cansaço era demais. Eu chegava da academia com enjoo de tanto que tinha me esforçado. Parece que rola uma síndrome de mulher maravilha. As pessoas dizem que você nem parece doente, que está muito bem, começam a dar sugestões, que você deve fazer isso.... deve fazer aquilo.... que exercício faz bem, sol faz bem, comer açúcar não faz bem... daí você, mortal, se sente culpada e quer fazer tudo perfeito para não decepcionar essas pessoas. Hoje eu olho para trás, para esse segundo semestre de 2015 e uma coisa que eu gostaria é de ter descansado mais, visto mais televisão, lido mais e dormido mais. Eu gostaria de ter mandado um grande foda-se pra essas pessoas e para a minha síndrome.

Logo que comecei a quimioterapia, eu pedi à minha chefe para continuar tentando ir ao trabalho e foi uma das melhores coisas que fiz. Por incrível que pareça, aquele era o único momento de sanidade mental que eu tinha durante o dia. Eram os únicos momentos da semana que me sentia uma pessoa normal. O restante da semana era dedicado a oncologista, outros médicos, exames, psicóloga, nutricionista, psiquiatra, academia (enquanto eu ainda não tinha mandado a musculação pro espaço), .... e claro... quimioterapia... que demandava três dias.... no primeiro eu ficava umas 7h na clínica com o remédio no cateter, daí saía com uma bombinha pendurada na cintura e ia na clínica tirar dois dias depois... era uma vida social intensa... e insuportável...

Com relação à transição de médico... foi bem tranquila... esperei dois meses, conforme combinado com minha mãe, e fui na médica nova. Ela me pediu que a avisasse quando eu terminasse a aplicação seguinte para que ela desse entrada no plano de saúde. Na clínica antiga eu avisei que não faria a aplicação seguinte e deixei pra avisar o médico por último. Aliás, nem precisei avisá-lo porque a recepcionista, logo que saí, fofocou pra ele e ele começou a me ligar insistentemente. Eu estava no táxi e não ouvi as ligações. Como eu não atendia às chamadas, ele tentou ligar pra minha mãe (estranho que, quando é do interesse dele ele insiste em ligar e atende telefonemas...). Liguei pra ele quando cheguei em casa e ele perguntou, “aconteceu alguma coisa?”, eu, “não, só resolvi mudar de médico, porque me senti bem confiante com ela”... “o problema não é você, sou eu...” ou alguma coisa do gênero... não lembro exatamente como foi, só lembro que eu não falei a total verdade, ou melhor, omiti motivos... Eu já havia avisado minha mãe que tinha falado com ele, mas ela, não satisfeita, resolveu ligar pra ele e se trancou na cozinha, ou na varanda, não lembro. Mas como a surda é ela e não eu, ainda, eu ouvi partes....

- “Pois é, eu não queria, mas ela estava muito decidida, não havia nada que a fizesse mudar de ideia...”

Não entendo por que tanta satisfação e consideração com um garotão mimado e arrogante com carrão do ano e com princípio de barriga aparentemente alcoólica. Sabe aquela barriguinha calosa que começa a despontar pra fora da calça, mas não ainda pra fora da camisa? Mas o pior é que o garotão é médico e faz piadinha... sem graça...

O cabelo continuava a cair, as cólicas continuavam e os enjoos não eram frequentes.

Outra coisa muito chata de conviver é com a restrição alimentar. Não comer nada cru na rua... o que não é muito bom...eu não gosto de comida japonesa, mas gosto de salada. O problema é que, por estar emagrecendo, eu não podia comer salada em momento algum, nem legumes, nem algumas frutas, porque tudo tem fibra e eu não devia comer fibras. Mas eu podia comer bolo caseiro.... eu nunca gostei de bolo... tentei começar a gostar, mas enjoei. Várias coisas que eu achava que gostava ou que podia gostar acabava enjoando.. batata doce, inhame, caldo de feijão, arroz... qualquer batata..... eu queria comer qualquer fruta e coisas verdes... e chocolate... brincadeira, o chocolate eu comia, mas em pouquíssima quantidade, porque é gordura e eu não digiro gorduras... elas descem direto... Uma coisa eu sei... que não quero mais ver inhame na minha frente... nunca mais....

2015 - Parte II - Desorientada

Em junho comecei a quimioterapia. Meu médico não me deu orientação nenhuma, só disse que aquele cabelo cheio que eu tinha ia cair todo. Mas aí eu já estava zen novamente. A nova médica já tinha me aceitado como paciente e já havia me orientado sobre como fazer a transição de clínica.

A única orientação que eu tive, meio mal dada por sinal, foi da enfermeira no primeiro dia. Só lembro que ela disse que eu não podia ter febre acima de 37,8 de jeito nenhum, que se isso acontecesse eu tinha que falar com meu médico urgente. Daí eu falei, “mas se eu não conseguir falar com ele?”, e ela, “vai conseguir sim, de qualquer maneira, não tem outro jeito”. Daí eu pensei, me fodi, porque o arrogante imaturo com síndrome do pau pequeno do corno do médico só atende quando quer, ou melhor, quando acha que é importante, pra ele. E olha que ele não era médico de plano não, era pago, e bem pago. Nesse meio tempo que eu ainda não havia trocado de médico cheguei a ter umas febrezinhas, desmaiei umas vezes, passei mal, mas ele não atendeu aos telefonemas e eu estava calma. As febres não passaram de 37,8.

2015 - Parte I - O pior Diagnóstico

Entre outubro de 2014 e abril de 2015 fiz várias tomografias, PET-scan e ressonâncias. O PET-scan não deu nada e nas imagens a massa tumoral não crescia significativamente. Até que num exame de abril de 2015 apareceram nódulos no fígado. Só aí eu realizei que estava doente.

Fiz a biópsia do fígado e deu  adenocarcinoma. Eu entendi que no meu caso, ainda meio jovem, eu aguentaria uma quimioterapia fortíssima que existe para câncer de pâncreas com metástase – Folfirinox o nome.

Coloquei o cateter e começou a novela com o plano de saúde e a quimioterapia.

Como todo paciente com câncer deve ficar antes de o tratamento começar, fiquei ansiosa. Por poucos dias, mas esses dias foram horríveis para mim. Aí, quando você mais precisa do apoio do seu médico pra te dar uma notícia sobre a aprovação do tratamento pelo plano de saúde, nem que seja, “não tenho resposta, vamos aguardar mais 3 dias”, ele simplesmente não atende mais aos seus telefonemas e não responde às mensagens. Foi quando tomei uma decisão, trocar de médico. Quase enlouqueci minha mãe, não sei direito o motivo, mas às vezes essas coisas são irracionais mesmo. Mas eu estava decidida, ia começar o tratamento com ele e, logo que pudesse, mudaria de médico. Foi então que conheci minha médica, por indicação de um amigo, que trata de mim até hoje. Gosto muito dela.

Como todos os outros médicos que consultei nessa época, ela também achou que meu câncer não estava muito agressivo, para um adenocarcinoma. Cheguei a fazer mais um exame que detecta tumor neuroendócrino, mas deu negativo. Ela ainda achou que fosse um falso negativo.

O plano de saúde não dava uma resposta, nem positiva nem negativa. Tudo bem que eles têm 21 dias para responder, mas não precisavam abusar desse prazo se eles já sabem a resposta. Eu tinha decidido até entrar na justiça por abuso de direito do plano, mas até pra isso eu precisava do médico e o FDP tinha sumido. O plano dizia que o tratamento estava autorizado, mas um dos remédios da quimioterapia não era liberado pela Anvisa. Foi quando eu liguei para a ANS para saber se o plano podia recusar um dos remédios da quimioterapia e eles disseram que não, que eles autorizam o tratamento e que todos os tratamentos de câncer devem ser aprovados pelo Plano de Saúde. Não existe isso de autorizar tratamento e não pagar um dos remédios. Os planos jogam verde para ver se a pessoa desiste. Nesses momentos a pessoa está desesperada e resolve até pagar por tratamentos caríssimos. Dei o nome do Plano para a ANS e eles disseram que fariam uma advertência. No mesmo dia o fantasma do meu médico me ligou, dizendo que tudo estava resolvido, por mérito dele. 

2014 - Parte II - A 2a opção - O bypass

Logo que cheguei de viagem fui fazer a ultrassonografia. E ela estava lá, a massa tumoral ou qualquer coisa do gênero. Liguei para o meu clínico geral na época, que é oncologista, e ele mandou que me internasse. Fiz vários exames, inclusive uma biópsia, que deu negativa. Depois eu aprendi que é comum dar negativo no caso do pâncreas, mesmo se for positivo. Tudo indicava que eu estava com o tumor na cabeça do pâncreas. Muitos amigos foram me visitar no hospital, uns até eu não encontrava há anos. A situação era bem grave, mas eu nem tinha noção disso tudo, porque a coceira não deixava.

O oncologista indicou um cirurgião geral especializado em bariátrica. Ele chegou a perguntar se minha mãe conhecia algum cirurgião, mas lógico, não conhecíamos. Eu nem soube disso. Na época achei que aquele cirurgião fosse oncologista e especializado em pâncreas.

Minhas amigas mais próximas estavam lá todos os dias. Elas andavam atrás do oncologista fazendo perguntas:

_ Dr., mas o tumor pode ser benigno, né?

E ele: _ não. Não existe tumor benigno. Tumor benigno não é tumor, é outra coisa.

_ Dr., como será a cirurgia? Quais as chances? Dá pra tirar o tumor né?

_ Bom, tem três possibilidades... no melhor cenário, o tumor pode ser retirado. A outra hipótese é que não dê pra retirar. Daí o cirurgião faz um bypass pra desobstruir a cabeça do pâncreas e tirar os sintomas da icterícia. Mas a gente pode também abrir a barriga, ver que não dá pra fazer nada mesmo e fechar...

_ (cri, cri, cri...)

Eu até ouvi isso tudo, mas estava em outro planeta... eu preferia até morrer, se fosse a única maneira de parar a coceira.

Foi feita a cirurgia, não deu pra tirar, mas deu pra fazer o bypass. Quando fui fazer o acompanhamento no consultório do cirurgião descobri que a família inteira é especializada em bariátrica... ainda no hospital resolvi cortar aquele cabelo todo e doar. Minha mãe chamou a cabeleireira e ela foi até lá.

Minha memória está bem ruim, principalmente com relação à ordem dos eventos, mas acho que foi nessa primeira cirurgia, quando ainda estava no hospital, eu estava tomando dois antidepressivos na época – teve uma época que passou pra três, mas acho que isso foi depois – anyway, eu pedi pra tomar os antidepressivos no hospital e esse mesmo médico me perguntou, “precisa disso tudo?”. Eu fiquei sem resposta na hora, mas hoje minha vontade era de ter dito, “é porque não é com você, né cara pálida?”. Como que um ser humano, que decidiu ser médico, não qualquer médico, mas oncologista, não consegue ter o mínimo de compaixão com um paciente e ainda faz piadinha fora de hora?

Voltei pra casa e nada de parar a coceira... fiquei mais um mês sem dormir. Pelo jeito eu estava bem intoxicada de bile.

Veio o resultado da biópsia da cirurgia.... negativa... era setembro ou outubro de 2014... o oncologista continuou acompanhando, porque tem chances de acontecer o falso negativo nesse caso. Eu não tinha mais sintomas, geralmente as pessoas têm muitas dores e enjoos no caso do câncer de pâncreas. Os médicos chegaram a cogitar que fosse uma pancreatite autoimune. 

2014 - Parte I - Quando tudo Começou

Foi quando tudo começou. Foi o ano da Copa das Copas, da viagem pra Manaus, da vacina de febre amarela, da viagem pro Havaí... e da primeira cirurgia.

Na viagem para Porto Velho e Manaus talvez eu estivesse sentindo os primeiros sintomas. Isso foi no final de junho ou início de julho de 2014. Eu sentia dores de barriga, tinha piriri, não conseguia beber nem um copo de cerveja que passava mal, mas nada de muito estranho. Depois veio a Copa. Tentei beber cerveja de novo, não consegui – eu gosto de cerveja. Acabou a Copa. 7 X 1. Conheci vários gringos, inclusive vários alemães, que adoraram o Brasil, lógico.

Umas duas semanas antes da viagem para o Havaí eu comecei a ter dores no abdômen, que iam até as costas. Fiquei com uma coceira insuportável, minhas fezes estavam brancas e a urina escura. Fui num médico de plano de saúde que nem lembro o nome. Só recordo que ele me disse pra procurar um dermatologista por causa da coceira, que não era a área dele. A dor talvez fosse gastrite por causa de muito remédio que eu estava tomando. Eu tinha tido sinusite um tempo antes e o médico tinha me dado várias coisas pra tomar, além de antibiótico. A coceira só piorava e fui numa gastro. Ela achou que pudesse ser hepatite medicamentosa por causa dos sintomas. Ela me falou pra não comer gorduras e me mandou fazer exames de sangue e uma ultra, que eu não cheguei a fazer, porque viajei. Nessa época eu não estava ictérica ainda. No meio da viagem, no aeroporto em Dallas, eu me olhei no espelho e meus olhos estavam amarelos fosforescentes. Não sei como não me pararam na imigração com aqueles olhos. Eles só me perguntaram, “o que você vai fazer lá?”. E eu, “férias”. Em compensação, minha amiga parou duas vezes. Na hora do passaporte ficou uma meia hora lá conversando com o cara. Em que língua não sei, porque ela mal fala em inglês. Vai ver era porque o passaporte dela tinha carimbo da Malásia, Camboja... sei lá... depois na hora das malas pararam ela por mais uma hora. Abriram mala, vasculharam tudo... e eu esperando a pseudo-traficante-muambeira esse tempo todo morrendo de coceira. Resumindo, a viagem foi muito boa, mas fiquei sem dormir por muito tempo, por causa da coceira. Numa dessas noites eu consultei o resultado do exame de sangue na internet. As enzimas do pâncreas e fígado estavam todas alteradas. Depois eu fui saber que as do fígado não estavam alteradas o suficiente pra uma hepatite. Como eu não dormia mesmo, comecei a buscar na internet sobre meus sintomas. Coceira insuportável, icterícia, fezes brancas, urina escura... Minhas dores no abdômen tinham passado. Daí encontrei, “tumor na cabeça do pâncreas”. A coceira era tanta que eu nem estava acreditando tanto nessa possibilidade. 

About it...

Eu não estava a fim de escrever nada sobre o câncer, até porque pensei que fosse ser tudo mais rápido. Que a morte fosse rápida ou que eu me livraria rápido do tratamento. Mas, desafiando todas as expectativas, o processo tem sido lento. Já tem dois anos. Agora que minha oncologista disse que não tem prazo pra terminar a quimioterapia eu mudei de ideia e resolvi escrever. É como se a doença tivesse entrado na minha rotina. Uma parte terá que ser em flash back. Na verdade, terei que misturar o flash back com o momento atual, porque logicamente não me lembrarei de tudo em ordem cronológica, uma vez que o excesso de quimioterapia e medicamentos afeta o cérebro.